L'Association Française contre les Myopathies (AFM) est une association loi de 1901 dont l'objectif est de vaincre les maladies neuromusculaires, des maladies qui tuent muscle après muscle. L'association s'est fixée deux missions prioritaires : guérir les maladies neuromusculaires et réduire le handicap qu'elles provoquent.
    Grâce aux dons du Téléthon, l’AFM finance différentes pistes thérapeutiques. Les unes font appel à la pharmacologie classique, les autres sont plus innovantes : la thérapie génique… Les chercheurs sont désormais en passe de trouver des solutions thérapeutiques pour des dizaines de maladies génétiques (muscle, vision, déficit immunitaire ou encore vieillissement). Au-delà des maladies rares, les résultats obtenus par ces chercheurs et médecins pourront servir au plus grand nombre en bénéficiant à des maladies plus fréquentes.
    Parallèlement, l’AFM aide les familles dans leur vie quotidienne et œuvre pour que les malades soient reconnus comme des citoyens à part entière (accès aux écoles, etc…).
    Le Téléthon est le moyen de collecte quasi-exclusif de l'association. C'est également un vecteur d'information, de communication et de pédagogie essentiel pour l'Association Française contre les Myopathies.
    
    
   Occitanie Sport Aventure  et le Téléthon…
    
     Déjà 5 ans qu'Occitanie Sport Aventure  s’engage dans le Téléthon…
   
   * De 2006 à 2008, l’association organise « La ronde du téléthon », évènement qui se déroule sur la commune de Pignan. Cette manifestation constitue le «fil rouge» de la journée Téléthon sur la commune et consiste à maintenir, durant 24 heures, une activité ininterrompue sur un circuit ouvert aux vététistes et coureurs à pied. D’autre part, l’association coordonne l’évènement téléthon sur la commune en partenariat avec d’autres associations qui se sont greffées autour de ce projet pour animer le parc et diversifier les activités présentées.

   
    L’objectif principal de «La ronde du Téléthon» est de collecter un maximum de fonds au profit de l’Association Française contre les Myopathies (AFM). Outre l’aspect financier, Occitanie Sport Aventure  s’est fixée d’autres objectifs : Un objectif d’animation (du village et des villages alentours), un objectif sportif (week-end sportif et défit physique). Et enfin, un objectif éducatif et pédagogique en incitant les jeunes à s’engager activement dans une action citoyenne et solidaire de grande envergure. Lors des trois premières éditions, l’intégralité des dons et bénéfices ont été reversés à l’AFM selon une procédure définie dans la charte du Téléthon, soit près de 15000€ (4600€ en 2006, 5000€ en 2007 et près de 6000€ en 2008).
   
   
   * En 2009, l’association a choisi de se lancer dans un nouveau défi, plus sportif : Réaliser  « MONTPELLIER-PARIS en vélo » .
 Ainsi, 8 cyclistes de l’association ont rallié Montpellier à Paris en Vélo (départ de Pignan, arrivée au centre Téléthon à Nogent/marne), soit 800Km. 32 heures de vélo ont été nécessaire pour réaliser le parcours et réaliser l’objectif que nous nous étions fixé : remonter les recettes de 2 communes de l’Hérault (Pignan et Gigean) au président de l’AFM à Paris, soit 7500€.
   
    « La ronde du téléthon » n’est cependant pas abandonnée. Elle est, en fait, reprise par deux nouvelles associations de VTT de Pignan.

  ... VOIR LA VIDEO de cette AVENTURE... 

   Lors de l’édition 2010, nous roulerons tous pour Abel !!!
    Cette année, notre engagement est encore plus total. Parmi les cyclistes de notre équipe, Benoît MIRABAUD, qui s’est toujours investi dans nos projets, est cette année touché plus directement par « ce qui peut arriver à tout le monde ».
    En effet, son neveu Abel, né à la fin de l’hiver dernier est atteint de Rétinoblastome aux deux yeux, une tumeur de la rétine qui touche les jeunes enfants.
    Cette maladie orpheline est d’origine génétique. Le développement de ce cancer est dû à la mutation de deux gènes situé sur le chromosome 13, induisant une inhibition de la protéine Rb qui a un rôle significatif dans le contrôle négatif du cycle cellulaire (la reproduction des cellules). C’est dans la rétine qu’elle a le rôle le plus important car il y a peu d’autres freins au cycle cellulaire à cet endroit. Mais cette protéine est présente dans tout le corps et la survenue d’un deuxième cancer, l’ostéosarcome (au niveau des os) est souvent fréquent vers l’adolescence.
    Ainsi, notre implication sera plus forte que jamais. Et c’est pour Abel, et pour tous les enfants touchés par ces maladies trop injustes, que nous nous mobiliserons les 2,3 et 4 décembre 2010.
   
    L’image symbolique de notre action est de :
   Ramener un message positif des chercheurs de Généthon* au petit Abel…
    (*laboratoires de recherche de l’AFM)
    
Nouvel objectif d’Occitanie Sport Aventure    pour l’édition 2010.
    Pour cette nouvelle édition, nous avons choisi de nous fixer de nouveaux  objectifs : à savoir, faire comme nous le faisions lors des premières éditions, un certain nombre de recettes que nous pourrons reverser intégralement à l’AFM.
    Plus concrètement, nous souhaitons réaliser un nouveau parcours, en vélo, qui partira de Ponthierry (77) lieu de résidence d’une partie de l’équipe, à Pignan (34) lieu de résidence de l’autre partie de l’association. Notre itinéraire fera avant cela escale au laboratoire Généthon à Evry où nous souhaitons rencontrer les chercheurs de l’AFM. Puis nous ferons escale dans un établissement pour personnes handicapées de Seine et Marne (Fondation Ellen POIDATZ).
    L’idée est de se faire sponsoriser les Km parcourus à la hauteur de 50 centimes d’euro le Kilomètre. Ce parcours de près de 750Km, doit donc permettre à chaque cycliste de rapporter un minimum de 375€, qui seront intégralement reversés à l’AFM le samedi 4 décembre 2010 date prévue de notre arrivée à Pignan. Dans cet effort, nous voulons en toute modestie investir nos capacités physiques et engager nos forces dans un effort significatif, relever un défi sans commune mesure avec celui des personnes atteintes par ce type de maladie.
    Le départ, coordonné par la délégation Seine et Marne, se fera le jeudi 2 décembre 2010. 30 heures de vélo (durée du Téléthon), entre-coupées de quelques arrêts pour se ravitailler, permettront d’atteindre Pignan samedi 4 décembre 2010, où seront organisées l’arrivée et la remise du chèque de ce défi…
  
   …Un DEFI SPORTIF pour une ACTION de SOLIDARITE...
   
    
Le parcours du défi 2010.
    Cette année, nous réaliserons PARIS-MONTPELLIER en Vélo…

Après un passage à Evry, au laboratoire de recherche de l’AFM, et dans un établissement pour personnes handicapées de Seine et Marne (fondation Ellen POIDAPZ), nous rejoindrons Ponthierry en vélo, pour le départ de notre défi…

 Pour ce parcours, nous avons convenu de contourner le Massif Central, où les conditions météorologiques sont trop aléatoires en cette période de l’année.

Par conséquent, après Ponthierry, notre itinéraire part vers le Sud/Est, passe par Auxerre, puis traverse le Morvan. Le col des Echarmeaux nous permet d’atteindre les monts du Lyonnais, puis nous descendons la vallée du Rhône et rejoignons Montpellier puis Pignan.

Pour des raisons de sécurité, nous utiliserons les routes les moins fréquentées possible et nous nous écarterons des grands axes de circulation (sur-fréquentation et danger de la nuit).

La traversée de certaines grandes villes est incontournable, même si elle s’avère être un danger pour nous. C’est pour cette raison qu’il nous est indispensable d’être suivi par un véhicule de type minibus…

Le parcours détaillé est disponible sur demande et sera accessible via notre site internet avant le départ.

Localisation et suivi en direct via une balise satellite.
Souhaitant partager cette aventure avec le plus grand nombre,  chacun aura la possibilité de suivre notre évolution en direct sur internet. En effet, une balise satellite placée sur l’un des vélos transmettra nos coordonnées GPS à un serveur qui transmettra notre position sur une carte accessible à partir de notre site : http://osa-ultratrail.over-blog.com.

   Le team  Occitanie Sport Aventure   2010.
  
> ONT DEJA VECU L’AVENTURE :
* Emeric FOURNIER, 31 ans, Educateur Sportif et Préparateur Physique habitant à PIGNAN (34)
Fondateur d’OCCITANIE SPORT AVENTURE et initiateur du projet.
Sportif aguerri et polyvalent spécialiste des efforts longue distance…
Quelques unes de ses aventures : vainqueur de la Petite Trotte à Léon 2009 (248Km 20000d+/- trail), Ultra trail du Mont Blanc 2010, vainqueur du raid de l’Archipel, vainqueur du raid des Costières, vainqueur raid Esem, raid de la Crau, vétathlons (vainqueur à Pringy), Saintélyon, trail Ardéchois, Ultra-Aubrac aventure, trail du Ventoux, raid Xday, Pistes des Seigneurs…

* Stéphane BILLARD, 47 ans, responsable viabilité et logistique habitant à Bourgoin-Jallieu(38)
Ancien coureur cycliste, c’est le spécialiste du vélo longue distance, le plus expérimenté d’entre nous…
Quelques unes de ses aventures : raid Paris-Gao-Dakar, Raid Lapaz-Rio(6600km), Vainqueur de la Transamazonienne, Raid solo Kachgar(chine)-Islamabad(Pakistan), 2 participations aux 24H de l’INSA(2°) ,Paris-Brest-Paris (63H 1200Km), Diagonale Strasbourg-Perpignan 73H 1000Km, Tour du mont Blanc (7 grands cols)20H 400Km, Diagonale Hendaye Menton73H 960Km, diagonale Brest-Strasbourg 82H 1115Km…

  * Olivier GAGNEUX, 30 ans professeur d’EPS habitant à Chailly en bière (77)
Grimpeur de haut de niveau (international), montagnard aguerri et raider…
Quelques unes de ses aventures : Participation à plusieurs raids (et quelques victoires), 24 heures VTT de Chailly, plusieurs treks (corse, canada, alpes…), et marathons,…

Entraineur escalade dans l’association Degré+ (Ponthierry)

  * Benoît MIRABAUD, 37 ans, technico-commercial habitant à Pignan(34)
Spécialiste trail, Vététiste, raider et coureur d’ultra longue distance...
Quelques unes de ses aventures : Finisher UTMB 2008, Vainqueur PTL 2009 (248Km 20000mD+/-), Raids aventures (Pic Saint-Loup, Gévaudathlon, etc…), nombreux trails (Ventoux, Ardéchois, Ultra-Aubrac aventure, Piste des Seigneurs, Aiguilles Rouges, …)…

      
>LES NOUVELLES RECRUES :
* Florence AUCLAIR, 38 ans, responsable de magasin spécialisé running habitant à Montpellier (34)
Ancienne triathlète de haut niveau aujourd’hui spécialisée dans la course nature…
Palmarès : raid gauloise, CCC, trials et triathlon (victoire à l’half Ironman de Font Romeu 2010)…

* Paul GIMENEZ,  46 ans, agent EDF habitant à Pignan (34).
Cycliste passionné ayant couru en départemental (ligue PACA).

> L’EQUIPE VIDEO et LEUR TANDEM:

* Guillaume DELSERT,19 ans, étudiant en audiovisuel, habitant à Boissise le Roi (77)
Grimpeur et Vététiste, habitué de la montagne, des randos et courses VTT ainsi que de la grande randonnée pédestre (Gr20, Gr54, Dolomites, Sierra Nevada, Norvège…). Plusieurs participations aux 12 heures de natation de Ponthierry, triathlons…
Membre actif de l’association Degré+ (Ponthierry)

* Eric GRACIES, 35 ans, professeur des écoles sur la circonscription de Lisses (91), résidant à Soisy sur Ecole (77).
Pratique en dilétante: randonnée (traversée des Pyrénées Ouest-Est par la HRP, traversée des Alpes Nord-sud par le GR 5,Tour des écrins, GR 20...),escalade, vélo (cyclo-tourisme en France, en Belgique, en Norvège), marathons.
Membre actif de l’association Degré+ (Ponthierry)

> LES CHAUFFEURS et ASSISTANTS TECHNIQUES :

* Gilbert FOURNIER, 56 ans, retraité (militaire), habitant à Leucate (11).

* Alain FAIZANDIE, 60 ans, retraité (mécanicien), habitant à Pignan (34).

Ce dont nous avons besoin pour relever ce défi :

* Matériel d’assistance et de sécurité:
 Pour des raisons de sécurité, il nous est indispensable d’avoir d’un véhicule capable de transporter 9 personnes et notre matériel (vélo et sacs…).
Une signalétique particulièrement adaptée (conditions difficiles : nuit, pluie voir neige…) pour être visible des autres usagers : gilets, bracelets réfléchissants, gyrophares…
Trousse de premiers soins en cas de bobos…

* Ravitaillements :
Boissons énergétiques, gels énergétiques, barres solides…

*  Matériel de vélo :
Mécanique : pièces de rechange : pneus, chambres à air, patins de freins…
Tenue : matériels adaptés aux conditions froides et humides, casque (suivant les besoins de certains…)…

* Financement :
Essence, nourriture et autoroute…

* Outils de communication :
Flocages, autocollants pour nos tenues et véhicules…

Nous vous proposons :

Pour relever ce défi, nous sommes à la recherche de partenaires. Voici ce que nous pouvons vous offrir :
* Potentiel marketing de notre équipement à l’entraînement et lors du défi Téléthon (logos des sponsors).
*  Couverture médiatique nationale via la coordination du Téléthon.
* Article dans la presse (couverture médiatique locale) : vous citer comme partenaire et si possible afficher votre logo.
* Retours techniques sur les équipements après test en conditions réelles et à l’entraînement.
* Visibilité de vos logos et citation de votre marque ou partenariat via notre blog
http://osa-ultratrail.over-blog.com.

DEVENEZ PARTENAIRE DE NOTRE EQUIPE!!!

  Pour contacter le TEAM OCCITANIE SPORT AVENTURE:

• Délégation Hérault :

Chez Mr FOURNIER Emeric

6 rue Elise DEROCHE villa n°6

34570 PIGNAN

http://osa-ultratrail.over-blog.com

( : 06.25.02.19.40

+ : occitaniesportaventure@hotmail.fr